„Ich vergesse Dich nicht“ Dr. Maria Kotulek von der Fachstelle Demenz im Gespräch

 
Mit vielen Projekten und Aktionen unterstützt die Fachstelle Demenz des Erzbischöflichen Ordinariats Seelsorgende und Angehörige von Demenzkranken. Leiterin Dr. Maria Kotulek berichtet im Interview von ihren Angeboten.
 
alte Frau mit Betreuerin im Pflegeheim am Tisch mit Papieren freundlich lächelnd
 
Frau Dr. Kotulek, Sie sind im Erzbischöflichen Ordinariat Fachreferentin für Demenz. Wie sind Sie zu diesem Thema gekommen?
Ich bin Religionspädagogin und Theologin, habe die Ausbildung zur Pastoralreferentin gemacht und in Spiritual Care zum Thema „Seelsorgliche Begleitung von Angehörigen von Menschen mit Demenz“ promoviert. Das Interesse an diesem Thema entstand, weil ich im familiären Umfeld Menschen mit Demenz erlebt habe. Zur damaligen Zeit, also vor 2010, gab es für Angehörige und Demenzerkrankte wesentlich weniger Unterstützung als heutzutage. Damals nahm ich wahr, dass die Angehörigen in einer sehr großen Not stecken und sich hier ein wichtiges seelsorgliches Feld auftat. Die Fachstelle Demenz wurde dann 2012 gegründet, und sie ist bis heute die einzige ihrer Art im gesamten deutschsprachigen Raum.

Sind Sie Einzelkämpferin in Ihrer Fachstelle?
In der Fachstelle als solche bin ich alleine, aber diese ist der Abteilung Seniorenpastoral angegliedert, in der es einige Seelsorgerinnen und Seelsorger gibt, die sich des Themas Demenz annehmen. Ich alleine im ganzen Erzbistum, das wäre etwas wenig, aber über die Multiplikatorenarbeit funktioniert das gut. Ich schule die Kolleginnen und Kollegen, und gemeinsam entwickeln wir Angebote, die sie dann vor Ort umsetzen. Das ist eine gute Zusammenarbeit.

Was für Angebote sind das?
Es gibt viele Kurse für Angehörige, bei denen vor allem pflegerische und rechtliche Informationen im Fokus stehen. Bisher fehlte aber ein Kurs, in dem explizit darauf geschaut wurde, wie es den Angehörigen mit der Situation geht. So habe ich den IKS-Kurs entwickelt – informativ, kommunikativ, spirituell. Dieser stellt die Situation der Angehörigen in den Mittelpunkt und fragt nach ihren Ressourcen, damit sie ihre demenzbetroffenen Angehörigen pflegen und dabei selbst gesund bleiben können. Dieser Kurs findet in Nicht-Pandemie-Zeiten in Präsenz statt und umfasst fünf Termine.

Ich selbst bin in Nicht-Pandemie-Zeiten viel unterwegs und halte in den Pfarreien Vorträge für Angehörige und Pflegekräfte und schule Seelsorgende zum Themenfeld „spirituelle und religiöse Begleitung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen“ und Pflegekräfte zum Thema „Spiritualität und Demenz“. Auch auf Palliativtagungen in Universitätskliniken habe ich schon zum Thema „Spiritual Care und Demenz“ gesprochen. Momentan läuft vieles über Videokonferenzen.

Wie kann eine konkrete Unterstützung von Angehörigen und Pflegenden aussehen?
Wir bieten neben den IKS-Kursen durch unsere Seelsorgenden in den Heimen und Pfarreien Einzelbegleitung an. Es gibt auch Fortbildungen zu grundlegenden Informationen der Demenzerkrankung. So habe ich beispielweise letztens in einer Pfarrei einen Vortrag zum Basiswissen Demenz gehalten. Für unsere Seelsorgenden gibt es einen Lernraum „Demenz für Anfänger“ auf der Lernplattform des Erzbischöflichen Ordinariats. Das ähnelt einem Basismodul, in dem zum Beispiel erklärt wird, was eine Demenz ist, wie man mit dementiell veränderten Menschen kommuniziert und wie eine seelsorgliche Begleitung aussehen kann.

Sie bieten auch „Vergiss-mein-nicht“ - Gottesdienste an. Wie laufen diese ab?
Diese Gottesdienste wenden sich an Demenzbetroffene, Angehörige und Pflegende und an alle Menschen, die gerne zu uns kommen. Der Gottesdienst ist sehr offen. Der Ablauf ist dabei ganz klassisch, denn dieses Schema ist Menschen mit Demenz bekannt. Und alles was bekannt ist, ist gut, weil es den Menschen Sicherheit gibt. Die Gottesdienste dauern nur ungefähr 30 Minuten und sind damit der schwindenden Aufmerksamkeitsspanne der Demenbetroffenen angepasst. In einem Heim mit hochgradig dementen Personen muss er auch noch kürzer sein. Die Länge richtet sich also nach dem Grad der Demenzerkrankung der Gottesdienstbesucherinnen und -besucher. Die Menschen mit Demenz spüren und wissen dabei genau, dass das ein Gottesdienst und kein Kaffeekränzchen ist. Besonders ein Kirchenraum wirkt stark auf die Menschen.

Zum Vortrag kommen bekannte Schrifttexte, die auch nicht zu lange sein dürfen und narrativen Charakter haben müssen. Wir singen bekannte Gotteslob-Lieder. Menschen mit Demenz spüren jeden Tag, was sie alles nicht mehr können oder erinnern. Wenn sie aber ein bekanntes Gotteslob-Lied erkennen, dann singen sogar diejenigen mit, die ansonsten überhaupt nicht mehr sprechen – und kennen mehr Strophen auswendig als unsereins. Auch beim „Vater unser“ stimmen ansonsten verstummte Menschen mit ein. Das sind alte Erinnerungen, die zumindest in der jetzigen Generation noch sehr gut abrufbar sind. Für diese Menschen ist das eine Bestätigung: Ich kann noch etwas! Das stärkt ihr Selbstwertgefühl und ihre Würde.

Was ich immer noch mache, ist ein Einzelsegen, indem ich den Menschen ein Kreuz auf die Stirn zeichne und ihnen einen Segenswunsch zuspreche. Das ist den Menschen von früher, als dieser Segen noch viel häufiger gespendet wurde, ebenfalls noch bekannt. Auch die Angehörigen haben uns mitgeteilt, dass sie diesen Segen sehr schätzen, weil sie sich als Einzelne und Einzelner in ihrer und seiner individuellen Situation gesehen und wertgeschätzt fühlen.
Passfoto Maria Kotulek
Dr. Maria Kotulek
Neben solch positiven Erlebnissen wie in den Gottesdiensten – zehrt die Auseinandersetzung mit einer unheilbaren Krankheit auch an den Seelsorgenden und Ihnen persönlich?
Die Arbeit ist schön und schwierig zugleich. Man muss da eine gute Balance für sich finden. Ich händele das, indem ich in meiner Freizeit ganz andere Dinge tue. Ich würde zum Beispiel nicht ins Kino gehen, um mir einen Film über Demenz anzuschauen. Und ein Anliegen ist es, genau das auch den Angehörigen zu vermitteln, sich Freiräume zu schaffen, seien sie auch noch so klein. Eine Zeit zu haben, in der sie sagen können, dass sie allein ihnen gehört.

Was steckt hinter dem Projekt „Gemeinsam unterwegs“?
Hier handelt es sich um eine Kooperation mit der Caritas, die ich ins Leben gerufen habe. Wenn jemand mit vielen Fragen zum Demenzsyndrom und rechtlichen Hintergründen zu einem Seelsorgenden kommt, kann dieser an die Beratungsstellen der Caritas weiter verweisen – und umgekehrt genauso. Wenn die Kolleginnen und Kollegen der Caritas bemerken, dass ein seelsorglicher Bedarf besteht, leiten sie die Fragesteller an die Seelsorge weiter.

Im Rahmen dieser Aktion habe ich mehrere Handreichungen entwickelt, zum Beispiel „Menschen mit Demenz“ begleiten. Das ist ein kleiner Besuchsdienst-Flyer, in dem Hinweise zur Kommunikation mit Menschen mit Demenz festgehalten sind. Es gibt einen Gottesdienst-Flyer mit Basis-Informationen für Seelsorgende, die wenig Erfahrung mit Demenzbetroffenen haben und ab und an Gottesdienste in Altenheimen feiern. Dann haben wir ein Leporello „Demenz für Anfänger“ mit Basisinformationen herausgebracht, die auch in den Caritas-Zentren und Pfarreien ausliegen. Ein Gedanke hinter diesen Info-Materialien war, dass wenn zum Beispiel eine Pfarrsekretärin erkennt, dass jemand vom Thema Demenz betroffen ist, der sich überhaupt nicht damit auskennt, sie hier schon einmal schnell mit diesen Informationen weiterhelfen kann.

Welche Aufgaben hat die Fachgruppe Demenz?
Im Ressort Seelsorge gibt es verschiedene Fachgruppen zu unterschiedlichen Themenfeldern, darunter eine zur Demenz. Dort sind Kolleginnen und Kollegen aus verschiedenen Bereichen wie der Seniorenpastoral, der Klinikseelsorge und der Pfarreiseelsorge versammelt. Je nach Thema holen wir uns auch weitere Expertise dazu oder arbeiten ökumenisch. Ihre Aufgabe ist es, aktuelle Themen rund um Demenz zu bedenken, Ideen für eine adäquate Seelsorge zu entwickeln und in die Seelsorgearbeit zu implementieren.

„Wenn alles dich vergisst, und du dich vergisst – ich vergesse dich nicht“ lautet ein Motto ihrer Fachstelle. Welcher spirituelle Teil speist Ihr Engagement?
Seit Beginn meiner Seelsorgetätigkeit trieb mich Markus 3,3 an: Dort stellt Jesus am Sabbat, dem Tag Gottes, den Menschen in die Mitte. Ich glaube, das ist Aufgabe von Seelsorge: den Menschen in die Mitte zu stellen – vollkommen gleich, ob alt oder jung, egal ob krank oder gesund. Wir haben eine Botschaft, die lebensförderlich ist und die Kraft spenden will, und diese möchte ich den Menschen weitergeben. Das ist ein großes Anliegen von mir, das scheint auch im IKS-Kurs sehr durch. Dort arbeiten wir mit Ritualen, die den Menschen gut tun sollen. Das ist ein Spezifikum unseres Angebots, dass wir stark auf das Religiöse und Spirituelle als Ressource aufbauen.

Was bringt die nähere Zukunft?

Seit eineinhalb Jahren arbeiten wir ökumenisch an der App „Demenz-Guide“, mit der wir verschiedene Altersschichten erreichen möchten, also auch den Enkel, der die Großmutter im Heim besucht. Uns ist es wichtig gewesen, das ökumenisch aufzusetzen, denn es macht hier keinen Unterschied, ob man evangelisch oder katholisch ist, und es ist immer gut, wenn man die Kräfte bündelt.

Die App ist in drei Bereiche aufgeteilt. In der Rubrik „Wissen“ sind Verhaltenstipps, Tipps zum Gestalten von Begegnungen und Kurzinformationen zum Demenzsyndrom versammelt. Dann haben wir die Rubrik „Auszeit“, die sozusagen der Resilienzbereich ist. Da gibt es die „Idee das Tages“, die jeden Tag wechselt. Da steht dann zum Beispiel: Gönnen Sie sich mal dieses oder jenes! Und die „Denkanstöße“ und „Geteiltes Leid“. Die dritte Rubrik heißt „Zuspruch“ mit einem Bereich „Trost der Bibel“, mit „Humor“ und mit allgemeinen Zitaten. Die App soll im Frühjahr verfügbar sein. Dazu wird es dann auch auf unserer Homepage einen Hinweis geben.

Ich freue mich auch sehr, dass unsere Ausstellung „… weil du mich berührst“ im kommenden Jahr anlässlich der Eröffnung der ökumenischen „Woche für das Leben“ in Leipzig zu sehen sein wird. Mit dieser Ausstellung wollte ich 2018 das Thema der Situation der Angehörigen in die Gesellschaft tragen. Es gab viele Ausstellungen zur Demenz, aber keine zur Situation der Angehörigen, die mir als hochgradig belastete Gruppe sehr am Herzen liegt. Mit der Künstlerin Karolin Bräg haben wir großes Glück gehabt. Sie ist sehr sensibel mit den Angehörigen ins Gespräch gegangen, und daraus ist etwas Wunderbares entstanden.
Text: Ralf Augsburg, Stabsstelle Kommunikation, November 2021

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Demenz
Schrammerstr. 3
80333 München
Telefon: 089 2137-4306
MKotulek(at)eomuc.de
Fachreferentin:
Dr. Maria Kotulek, Pastoralreferentin