Glaube und Demenz: Was uns bleibt, wenn wir vergessen

Derzeit leben in Bayern rund 270.000 Menschen mit Demenz. Hinzu kommen ihre Angehörigen und Familien, die das Schicksal Tag für Tag mittragen. Sie begleiten, nehmen schleichend Abschied und bewältigen den schwierigen Alltag.

Mit zahlreichen Veranstaltungen begegnet die Bayerische Demenzwoche ab dem 18. September dieser Herausforderung. Auch die Erzdiözese München und Freising beteiligt sich. Als einzige Diözese Deutschlands verfügt sie über eine eigene Fachstelle für Demenz. Deren Leiterin Maria Kotulek hat bis heute um die 10.000 Menschen darin geschult, Betroffene spirituell zu begleiten und Angehörigen dabei geholfen, selbst Kraft zu schöpfen. Im Interview erklärt sie, wie wir Menschen mit Demenz besser verstehen können und welche Rolle Glaube und Spiritualität spielen.

Frau Dr. Kotulek, bleibt der Glaube, wenn man dement wird?

Ja. Man wird nicht gläubig mit der Demenz, aber wenn jemand immer gläubig war, bleibt das – auch als Ressource. Die Betroffenen können noch sehr lange gewohnte Gebete mitbeten. Selbst in einem späten Stadium, in dem Betroffene bereits verstummen, erleben wir, wie sich die Lippen bewegen, wenn das Vaterunser gebetet wird. Bei der Kommunion spürt man, dass die Menschen noch wissen, worum es geht. Manchmal mag man meinen, sie bekommen nichts mehr mit, aber das ist ein Trugschluss.

Welche Bedeutung hat es, dass der Glaube bleibt?

Es bleibt wohl eher nicht ein personaler Gottesglaube. Aber das Gefühl, das die Menschen damit verbinden. Das kann mitunter auch ein ungewisses Gefühl sein, wenn jemand in seinem Leben das Bild von einem Richtergott hatte. Das Bild eines liebenden Gottes aber, der mich durch alle Höhen und Tiefen begleitet, schenkt Sicherheit: Ich bin nicht allein. Das kann eine riesige Ressource sein.

Wie das Bild von der „Lebensbibliothek“ Angehörigen die Augen öffnet

Sie haben im Zuge Ihrer Promotion einen Kurs für Angehörige entwickelt, der sich etabliert hat. Erleben Sie einen speziellen Aha-Moment bei den Teilnehmenden?

Um die Welt eines Menschen mit Demenz besser zu verstehen, verwenden wir das Bild der „Lebensbibliothek“: Wir sehen die Lebensjahre als lange Reihe von Büchern. In der Demenz fallen sie langsam von hinten um, wie Dominosteine. Die Person ist dann in einer anderen Zeit, sagen wir im 25. Lebensjahr. Wenn dann die Kinder zu Besuch kommen, lautet die Antwort: „Ich habe ja gar keine Kinder.“ Und vielleicht kommt die Frage nach den eigenen Eltern.

Das Bild der Lebensbibliothek hilft in solchen Momenten: Sie sind jetzt in einer anderen Zeit und wir können sie nicht in unser Jetzt zurückholen, das funktioniert nicht. Wir müssen in ihre Zeit gehen. Wenn das gelingt, kann man sich noch lange ganz gut unterhalten.

Wieweit soll oder darf man mitspielen und in die Zeit damals mit einsteigen?

Ein Stück weit. Ich habe zum Beispiel mal eine Dame besucht, die mich für die Lehrerin ihres Sohnes hielt und wissen wollte, wie er sich macht. Ich habe gefragt: „Sie kennen doch Ihren Sohn viel besser, was haben Sie denn für einen Eindruck?“ „Vielleicht macht er sich ja“, meinte sie. Und darin, in dieser Hoffnung, habe ich sie bestärkt.

Darin geht es im Grunde: auf das Gefühl, auf eine Sorge, einzugehen. Egal, welche Geschichte uns die Leute erzählen: Die Emotionen – die Sorgen, die Angst, die Freude – erleben sie im Hier und Jetzt. Darauf können wir eingehen, und das ist eine Chance für uns in der Seelsorge. Was wir den Menschen schenken können, ist Lebensfreude im Moment. Das ist auch ein Gefühl, das länger bleibt.

Sie sagten, die frühen Lebensjahre bleiben am längsten in Erinnerung. Auch bestimmte Arten von Erlebnissen?

Lange im Gedächtnis bleiben die Dinge, die die Menschen als besonders positiv oder negativ erlebt haben. Wenn sie dann einen lauten Knall hören, können wir sie mit Erklärungen nicht beruhigen wie „Keine Angst, in Deutschland ist kein Krieg“. Die Betroffenen sind ja in der Zeit damals und können nicht mehr reflektieren.

Wenn sie nach den eigenen Eltern fragen, würden wir jedes Mal wieder Trauer auslösen mit dem Hinweis, dass sie doch schon verstorben sind. Aber wir können fragen: Was schätzen Sie besonders an ihnen? Oder wenn die Person sagt, sie müsse jetzt heim, um für die Kinder zu kochen: „Wie viele Kinder haben Sie denn? Da haben Sie aber viel Arbeit – was kochen Sie ihnen denn?“ Also in die Wertschätzung gehen. Und in traurigen Momenten negative Gefühle ernst nehmen und dann schauen: Wie kommen wir von dem negativen Gefühl wieder weg?

Wie funktioniert das, beispielsweise bei der Kriegsangst?

In solchen Momenten würde ich sagen: „Ich bin jetzt bei Ihnen und ich bleibe jetzt eine Zeit bei Ihnen. Jetzt sind Sie sicher.“ Wir versuchen also, allein durch unsere Präsenz Sicherheit zu vermitteln. Das ist letztlich ein sehr biblischer Gedanke, wenn wir an Gottes Antwort an Mose denken: „Ich bin da.“ Wir können da sein und diesen Gott als Seelsorger repräsentieren.

Betroffene spüren, wenn sie ihre Fähigkeiten verlieren

Wenn mein Angehöriger immer gläubig war und ich spüre, dass ihm das Geborgenheit vermittelt – was kann ich dafür in der Praxis tun?

Gemeinsam beten, zur Kommunion gehen … Vielleicht gibt es einen Psalm, den der Mensch besonders schätzt. Oder gemeinsam die altvertrauten Kirchenlieder singen wie „Großer Gott, wir loben dich“ – da kennen Menschen mit Demenz noch lange alle Strophen, wo ich schon lange aussteige (lacht). Im nicht-religiösen Bereich sind es oft Gedichte, die noch lange abrufbar sind.

Wir müssen uns vorstellen: Menschen mit Demenz spüren jeden Tag, was sie alles nicht mehr können. In den Gottesdiensten und in der Seelsorge haben wir die Möglichkeit, ihnen mitzugeben: Ich kann noch was. Und sie in ihrem Selbstwertgefühl stärken. Menschen erfahren Sinn durch sinnvolles Tun.

Wissen im Umgang mit Betroffenen hilft – das zeigt auch der Erfolg Ihres „DemenzGuides“ , einer App für Angehörige und Pflegende, die soeben auf Türkisch und damit bereits in die fünfte Sprache übersetzt wurde. Ganz kompakt entdeckt man dort teilweise überraschendes und zugleich hilfreiches Wissen, etwa dass in einer bestimmten Phase der Demenz alles außer Süßem bitter schmeckt …!

So etwas hilft, sich hineinzuversetzen und zu verstehen: Menschen mit Demenz sind nicht so viel anders als wir. Wir würden doch auch nur noch Süßes essen, wenn alles andere bitter schmeckt. Es gibt auch eine Phase, in der die Betroffenen sehr viel herumlaufen. Man vermutet, dass sie sich nur noch im Gehen als unbeeinträchtigt erleben. Sie reagieren letztlich wie wir alle, aber sie haben eben andere Voraussetzungen für ihr Tun. Wenn man das weiß, geht man anders mit ihnen um. 

Sie betonen immer wieder, wie schwer jeder Tag für Angehörige ist. Inwieweit kann hier der Glaube eine Ressource sein?

Eine große Rolle bei Angehörigen spielen Schuldgefühle: nie genug zu tun, es nicht gut genug zu tun. Bin ich eine schlechte Tochter, wenn ich meine Mutter jetzt ins Heim gebe? Unsere Aufgabe in der Seelsorge ist dann, diese Schuldgefühle zu nehmen. Religion kann eine Ressource sein, wenn Angehörige im Gottesdienst ihre Sorgen vor Gott legen – das kann entlastend wirken.

Welche Botschaft für Angehörige halten Sie außerdem für besonders wichtig?

In unseren Kursen gehen wir gemeinsam auf die Suche: Was sind meine kleinen Dinge, aus denen ich Kraft schöpfe? Ein Urlaub zwischendurch ist wichtig – es geht aber nicht ohne die tägliche Mikroauszeit im Alltag, die nur mir gehört. Und es ist auch ein Zeichen von Stärke, sich Hilfe zu holen. Diese Hinweise muss einem jemand von außen geben. Wir wiederholen sie gebetsmühlenartig in den Kursen: Wir dürfen und wir müssen auf uns selbst schauen. Es heißt ja nicht umsonst: „Liebe deinen Nächsten wie dich selbst.“